In Italia sono circa 2 milioni le persone che convivono con una malattia rara e, per loro, il tempo rappresenta un valore ancora più importante e imprescindibile. Le patologie rare necessitano infatti di tempistiche molto lunghe, sia per le diagnosi che per la gestione delle terapie, oltre che per gli stessi tempi legati alla ricerca scientifica.
E proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di supportare chi soffre di queste malattie, Sanofi ha deciso di lanciare, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che ogni anno viene celebrata simbolicamente l’ultimo giorno di febbraio, 29 febbraio, il giorno più “raro” dell’anno, la campagna “Il valore del tempo”. Per l’occasione, l’azienda ha quindi realizzato un video emozionale in grado di raccontare con semplicità e immediatezza il valore unico del tempo, e una landing page dedicata (visitabile al link www.diamovalorealtempo.it) che presenta il manifesto della Giornata per Sanofi e il proprio impegno nell’ambito delle malattie rare. Il tutto, per sottolineare ancora una volta le incertezze e le paure che avvolgono la vita di questi malati, il cui tempo è scandito dalle diagnosi e dalle cure.
Parlando ancora di tempo, quello medio di attesa in Italia per la diagnosi di una malattia rara va dai 4 ai 7 anni, senza contare il tempo trascorso nei Centri di cura che è cinque volte maggiore rispetto alle altre persone. Allo stesso modo, per alcune di queste malattie il tempo gioca un ruolo fondamentale anche quando si parla di terapie, da somministrare tante volte nel giro di poche settimane e solamente in centri specializzati. Con queste premesse, va da sé che il ripensare al valore e all’importanza che il tempo ricopre per queste persone è il punto di partenza per elaborare strategie vincenti per migliorare la qualità della loro vita.
Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta, ha commentato così l’impegno dell’azienda in questo ambito: “Per le persone che convivono con una malattia rara il tempo è fondamentale. Per questo – come Sanofi – ci impegniamo a trasformare il tempo in vita. Da oltre 40 anni la nostra ricerca per lo sviluppo di terapie e servizi si propone di permettere a chi vive con una malattia rara di vivere appieno ogni momento. Quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale, diamo il nostro contributo all’importante attività di sensibilizzazione portata avanti da associazioni e istituzioni, attraverso una campagna che pone l’accento proprio sul valore del tempo, fattore determinante nel decorso di queste patologie e per la qualità della vita dei malati rari e delle loro famiglie. Continueremo a sostenere i pazienti e le Associazioni che li rappresentano, mettendo al servizio le nostre competenze, le nostre attività e i nostri mezzi di comunicazione, per far sì che questo messaggio viva ben oltre la Giornata”.
